En la historia de la ciencia tenemos, por desgracia, un buen número de experimentos atroces que harían estremecerse a cualquiera. Pero vamos a contaros unos especiales cuya crueldad sacudió al mundo de la medicina. Hoy, hablamos de los infames Experimentos de Tuskegee y Guatemala.
La protagonista de este artículo es la sífilis, una enfermedad terrible que se ha cobrado innumerables vidas. La sífilis es una ITS, es decir, una infección de transmisión sexual, causada por una bacteria llamada Treponema Pallidum. Sí, este bicho parece un muelle. La puedes coger si tienes relaciones sexuales sin protección, ya sean vaginales, anales u orales. Así que ya sabéis, mucho cuidado y a ponerse el capuchón. Además, una persona embarazada con sífilis se la puede transmitir a su bebé, lo que se llama sífilis congénita. Imaginad qué movida nacer ya con una enfermedad tan chunga.
¿Qué tipo de enfermedad es la sífilis? Y qué síntomas pueden producir
Esta enfermedad tarda un tiempo en desarrollarse, y pasa por varias fases. En la fase 1 aparecen una o varias llagas en la zona por donde se dio la infección, por ejemplo en el pene o en la boca. Estas llagas no duelen y se curan solas, así que hay veces que ni te das cuenta de que las tienes. Pero cuidado, si dejas que desaparezcan solas sin tratamiento, pasas a la fase 2, que comienza con la aparición de sarpullidos y que puede tener síntomas como fiebre, fatiga o dolor de cabeza, entre otros. Igual que en la fase 1, los síntomas desaparecen solos, y si no te tratas, pasas a la fase latente, en la que no hay ningún síntoma y puede durar varios años. Por último, aunque no suele pasar, está la fase 3, en la que tus órganos están dañados y puedes morir. Por cierto, en cualquiera de estas fases la sífilis se puede propagar al sistema nervioso, a los ojos y a los oídos. Ya veis, una enfermedad bastante desagradable.
No os penséis que esto es algo nuevo: la sífilis lleva siglos siendo un problemón. De hecho, en su día se consideraba vergonzoso tenerla, y los países la aprovechaban para insultar a sus rivales. Por ejemplo, los italianos la llamaban “La enfermedad francesa”, los rusos “La enfermedad polaca”, los portugueses “La enfermedad española”… Bueno, y así todos, ya os hacéis a la idea.
De hecho, es tan vieja que no se sabe de dónde sale. Algunos estudios defienden que surgió hace unos 5.000 años en el sudeste asiático. Otros dicen que vendría de África central y occidental. Por último, tenemos la popular hipótesis colombina, que defiende que la sífilis surgió en América y se la llevaron los españoles después de los viajes de Colón. La verdad no la sabemos, aunque sí que es cierto que los primeros brotes en Europa se dieron después de la colonización de América y que los nativos americanos ya conocían remedios naturales para la enfermedad.
Estudios de la enfermedad más que reprochables por parte del Servicio de Salud Público de los Estados Unidos
Fuera como fuese, para contaros la historia que nos ocupa, tenemos que irnos a la década de 1920. Por esas fechas el Servicio de Salud Público de los Estados Unidos estaba muy interesado en encontrar un tratamiento eficaz para la sífilis, porque en aquella época los remedios que había no eran del todo fiables y causaban fuertes efectos secundarios. Además, querían estudiar las diferentes etapas de la enfermedad en profundidad, esas que os hemos contado antes.
Así que en 1932 se pusieron manos a la obra con la ayuda del Instituto Tuskegee, situado en el estado de Alabama, una zona donde muchísima gente tenía sífilis. En el estudio participaron 600 hombres del condado de Macon, de los cuales 399 tenían la enfermedad y 201 estaban sanos y servían como grupo control. Y ojo al dato: todos eran negros, pobres y en su mayoría analfabetos. En esa época Estados Unidos era un país muy racista, así que ya de primeras esto olía mal. Para reclutarlos se les decía que tenían ‘mala sangre’, una expresión popular de la época que se refería a varias enfermedades. Vamos, que ni siquiera les informaron de que iban a participar en un estudio sobre la sífilis.
El experimento fue diseñado por el doctor Taliaferro Clark, que quería observar cómo evolucionaban los enfermos sin recibir ningún tratamiento durante 6 u 8 meses. Pero se fue alargando porque varios investigadores querían seguir estudiando la enfermedad, y el doctor Clark, que no estaba de acuerdo, se retiró al año de comenzar. Tomaría el relevo el doctor Oliver Wenger, partidario de no cortar el estudio.
Engaños y mentiras para continuar con el estudio a costa de personas con pocos recursos
Para prolongarlo en el tiempo, los investigadores utilizaron todo tipo de tretas. Decían a los enfermos que les estaban dando tratamiento, pero en verdad eran placebos. También les enviaron cartas ofreciendo “Una última oportunidad para un tratamiento especial gratuito”, lo cual, obviamente, era mentira. Aunque el episodio más grave de todos se dio en 1947. Ese año se estableció la penicilina como el tratamiento estándar para la sífilis, ya que funcionaba bien y era segura. El Gobierno de los EEUU incluso puso en marcha campañas para erradicar la sífilis, pero se ignoró a los enfermos de Tuskegee. Podían haber curado a toda esa gente y no lo hicieron. De hecho, se esforzaron por ocultar la penicilina a los enfermos y por convencerles de que no la usaran, aprovechándose de su ignorancia.
Después de la Segunda Guerra Mundial, cuando se conocieron los atroces experimentos de los nazis, se desarrollaron códigos éticos en investigación, como el Código de Nüremberg o la Declaración de Helsinki, que priorizaban el bienestar de las personas a la ciencia. Pero ni con esas. El ansia de datos de los científicos de Tuskegee era insaciable. En los últimos años del estudio, algunos investigadores denunciaron la situación a organismos del Gobierno, pero se les ignoró, reafirmando que el estudio debía continuar hasta que los enfermos murieran para poder hacerles autopsias. Una auténtica barbaridad.
Finalmente, en 1972, Peter Buxtun filtró a la prensa lo que estaba pasando en Tuskegee. El escándalo que se montó consiguió acabar con el maldito experimento. Lo que en principio iban a ser unos meses acabó durando 40 años. De los 399 enfermos iniciales, solo 74 sobrevivieron. Además, 40 mujeres se infectaron y 19 niños nacieron con sífilis congénita. Años después, en 1997, el presidente Bill Clinton se disculpó públicamente en nombre del Gobierno de los EEUU, dando carpetazo a uno de los más terribles experimentos biomédicos de la historia.
Los últimos experimentos financiados por el Servicio de Salud Público de EEUU en colaboración con el gobierno de Guatemala
Probablemente, a estas alturas estéis igual de asqueados que nosotros. Pero cuidado, que esta historia no acaba aquí. En 2010 salieron a la luz los experimentos de Guatemala, realizados también por el Servicio de Salud Público de EEUU, en colaboración con el Gobierno de Guatemala. El encargado del experimento fue John Cutler, que también participó en Tuskegee y que ya experimentaba con reclusos en EEUU. Venga, os lo contamos.
Durante los años 1946 y 1948 se contagió de sífilis y otras ITS a nada menos que 1308 guatemaltecos sin que estos supieran nada. Las víctimas eran soldados, prisioneros, personas con problemas mentales y prostitutas. Además, muchos de ellos eran indígenas pobres. Para infectar a los soldados y a los prisioneros utilizaron prostitutas que habían sido contagiadas a propósito. A los enfermos mentales directamente les inocularon las enfermedades, aprovechando que no oponían resistencia. Se hicieron todo tipo de barbaridades. Por ejemplo, algunos métodos consistían en meter pus contagioso en los ojos o lijar los penes de las víctimas para facilitar las infecciones. Esta gentuza no tenía ningún escrúpulo.
Los objetivos de los experimentos de Guatemala eran similares a los de Tuskegee, y además se quería estudiar en profundidad la eficacia de la penicilina y otros tratamientos sobre estas enfermedades. Aunque el estudio terminó en el 48, se siguieron haciendo pruebas durante años. Incluso llegaron a utilizar niños huérfanos y enfermos de lepra. Se estima que se experimentó con más de 5000 personas.
¿Y ya está? ¿No hubo consecuencias? Bueno, pues no muchas. La Casa Blanca se disculpó ante el presidente de Guatemala cuando se descubrió el pastel. Los supervivientes y los familiares de los asesinados en Tuskegee recibieron indemnizaciones por los experimentos, pero en Guatemala no vieron ni un céntimo. Nadie fue juzgado por estos crímenes.
El informe Belmont y los principios éticos para la investigación humana
El escándalo de Tuskegee motivó la creación de una comisión especial en EEUU para estudiar los problemas éticos de los experimentos. De ahí salió el informe Belmont, un documento publicado en 1979 que estableció los principios éticos para la investigación en humanos. Sus puntos más importantes son:
- Respetar la autonomía. Cuando se hace un estudio en humanos, todos deben ser informados debidamente y hay que respetar sus decisiones y su dignidad. Las personas también tienen derecho a que sus datos sean confidenciales.
- Beneficencia. La investigación debe buscar siempre el máximo beneficio y el mínimo riesgo para las personas.
- Justicia. La investigación tiene que ser beneficiosa para todos. No se puede abusar de grupos vulnerables, cualquiera puede participar en la investigación.
Aunque estos principios se han ido actualizando y mejorando, son la base de la ética para la investigación con humanos. Los experimentos de Tuskegee y Guatemala son un claro ejemplo de que en ciencia el fin no justifica los medios. Las investigaciones tienen que seguir una ética estricta, y obtener conocimiento nunca puede estar por delante de las personas.
